Hemofilide farkındalığı artırmak hastalıkla mücadelede büyük önem taşıyor

- Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar:- "Hemofili hastalarının tedavi süreçlerinde ve takiplerinde yalnızca kan hastalıkları uzmanları değil ortopedist, fizik tedavi uzmanları ve nükleer tıp uzmanları da Hemofili Konseyi çerçevesinde katkı sağlamalıdır. Hemofilinin tedavisi ve takibi kapsamlı bir şekilde yapılmalı"- "Hemofiliye dair bilinçlendirme faaliyetleri gerçekleştirdiğimiz bu özel günde 'Hem de Nasıl' platformu ile değerli çalışmalara imza atıyoruz"

EKONOMİ 15.04.2022, 09:37
Hemofilide farkındalığı artırmak hastalıkla mücadelede büyük önem taşıyor

İSTANBUL (AA) - Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, "Hemofili hastalarının tedavi süreçlerinde ve takiplerinde yalnızca kan hastalıkları uzmanları değil ortopedist, fizik tedavi uzmanları ve nükleer tıp uzmanları da Hemofili Konseyi çerçevesinde katkı sağlamalıdır. Hemofilinin tedavisi ve takibi kapsamlı bir şekilde yapılmalı." ifadelerini kullandı.

Roche İlaç Türkiye'den yapılan açıklamaya göre, nadir hastalık olarak kabul edilen ve genetik geçişli bir kanama bozukluğu olan hemofili, dünyada yaklaşık 250 bin, Türkiye'de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor.

Hemofili, yaşam boyu tedavi gerektiren bir hastalık olmakla birlikte hastalığın yönetimi konusunda hasta ve hasta yakınlarına doğru bilgilerin ulaştırılması önem arz ederken, hemofilide tedavilerin düzenli olarak uygulanmaması durumunda hastaları bekleyen çok ciddi riskler söz konusu olabiliyor.

Açıklamada görüşlerine yer verilen Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü çerçevesinde, hemofiliyle mücadelede farkındalığın önemli olduğunu bildirdi.

Zülfikar, Roche İlaç Türkiye'nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği "Hem de Nasıl" platformuyla toplumun hemofili ile yaşam hakkında kapsamlı bilgi sahibi olmasını hedeflediklerini belirterek, şunları kaydetti:

"Hemofili hastalarının yaşam kalitelerini iyileştirmek üzere çalışmalar küresel anlamda devam ediyor. Hemofili, kanın normal pıhtılaşma sürecini önleyen genetik geçişli bir kanama bozukluğudur. Hemofili nadir bir hastalıktır ve dünya çapında 700 binden fazla kişiyi etkilemektedir ancak bu vakaların ancak üçte biri kaydedilebilmiştir. Ömür boyu süren, kronik bir hastalık olan hemofili, komplike ve multi-disipliner bir ekip yaklaşımı gerektirmektedir. Hastaların en sık karşılaştıkları ve sorun oluşturan kanamalar kas ve eklemlerde meydana gelmekle birlikte bu tip kanamalarda uygun tedavi yapılmaması, hastalarda akut veya kronik eklem sakatlıklarının gelişmesine neden olabilmektedir.

Bu nedenle de hemofili hastalarının tedavi süreçlerinde ve takiplerinde yalnızca kan hastalıkları uzmanları değil ortopedist, fizik tedavi uzmanları ve nükleer tıp uzmanları da Hemofili Konseyi çerçevesinde katkı sağlamalıdır. Hemofilinin tedavisi ve takibi kapsamlı bir şekilde yapılmalı."

Hemofili hastalığının ve risklerinin farkında olmanın önemine işaret eden Zülfikar, hemofili tanısının çoğunlukla doğum sonrası ilk yıllarda konulduğunun, bu süreçte ailelerin bilgilendirilmesinin ve profesyonel destek almasının oldukça önemli olduğunun altını çizdi.

Prof. Dr. Bülent Zülfikar, şu bilgileri verdi:

"Hemofili hastalığı, coğrafi ve etnik açıdan farklı olmamakla beraber 10 bin doğumdan 1'inde görülebiliyor. Hastalığın tedavisine çoğunlukla ilk kanamadan sonra, mümkünse 3 yaşından önce başlıyoruz. Hemofili ile yaşam, hastalığın getirdiği riskler de dikkate alındığında kolay olmamakla birlikte hemofili hastalarının, küçük yaştan başlayarak bu risklerin farkında olması, ailelerin de bu konuda gözetim noktasında dikkatli olması gerekiyor. Örneğin, küçük yaştaki bir çocuğun yaşamı, arkadaşlarıyla oynarken veya spor yaparken hastalığına bağlı olarak etkilenebiliyor. İlerleyen yaşlarda da mesleğini, hobilerini, sosyal ve cinsel hayatını her adımda gözden geçirmesi gerekebiliyor.

Hemofili A hastalarının yaşam kalitelerini artırabilmeleri için tedavilere erişimleri ve tedavilerin düzenli olarak uygulanması oldukça önemli. Bu kapsamda, Türkiye'de hemofili A hastalarının standart tedavilere erişimi mümkün ve biz de bu alanda sunulan tedavi opsiyonlarını geliştirmeye, hastaların ve hasta yakınlarının karşı karşıya kaldıkları zorlukları azaltmaya odaklanarak çalışmaya devam ediyoruz. Roche İlaç Türkiye'nin Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliğiyle hayata geçirdiği 'Hem de Nasıl' platformu da hasta ve hasta yakınlarının bu zorlukların üstesinden gelebilmelerine katkı sağlamak üzere oluşturuldu."

- "Hemofilikler Hayatın İçinde' yakında hayata geçecek"

Hemofili ile ilgili toplumsal farkındalığı artırmak üzere hayata geçirilen "Hem de Nasıl platformu hakkında da bilgi veren Bülent Zülfikar, Türkiye'de 1995'ten, dünyada ise 1989'dan beri 17 Nisan Hemofili Günü olarak kutlandığını aktardı.

Zülfikar, "Hemofiliye dair bilinçlendirme faaliyetleri gerçekleştirdiğimiz bu özel günde 'Hem de Nasıl' platformu ile değerli çalışmalara imza atıyoruz. Platform üzerinden tüm hemofiliklere ilham verecek, toplumun da hastalık yolculuğu hakkında bilinçlenmesine yardımcı olacak yeni projemiz 'Hemofilikler Hayatın İçinde' yakında hayata geçecek. Bu projeyle hemofili hastalarının hastalıklarıyla başa çıkma sürecinde kendi deneyimlerini anlattıkları video serileri oluşturularak, 'Hem de Nasıl' web sitesi ve sosyal medya platformlarından paylaşımlar yapılacak. Hemofilikler, kendi hikayeleri ile tüm hastalara ilham ve cesaret verirken, hasta yakınlarının ve toplumun hemofiliyi yakından tanıması mümkün olacak. Bu değerli hikayelerin anlatıldığı videolar 15 Nisan itibarıyla izlenebilecek." ifadelerini kullandı.

Yorumlar (0)
Yorum yapabilmek için lütfen üye girişi yapınız!
27
açık
Günün Anketi Tümü
Midyatgazete.com'un En Çok Hangi Hizmetinden Faydalanıyorsunuz?
Namaz Vakti 27 Mayıs 2022
İmsak 03:12
Güneş 04:53
Öğle 12:19
İkindi 16:10
Akşam 19:35
Yatsı 21:09
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
Günün Karikatürü Tümü